So ist das Leben eben

Das ist meine Geschichte! Sorry, aber sie ist nicht in drei Sätzen erzählt! 

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wenn du nicht gerne liest, dann schließe jetzt diese Seite!

Ich erinnere mich noch gut an den Tag als alles begann. Es war ein Freitag. Es war ein stressiger Tag auf der Arbeit und ich hatte mir ein paar Tage vorher eine Erkältung eingefangen.

Gegen Nachmittag bemerkte ich plötzlich, das mein Auge beim Bewegen weh tat. Ich habe mir nicht viel dabei gedacht, da ich an Migräne leide und dies den Anlass für einen Schub gab. 
Ich bin dann samstags aufgestanden, aber der Schmerz war immer noch da. Ich habe mir dann überlegt, sonntags in die Augenärztliche Notfallambulanz zu gehen, falls der Schmerz nicht besser wird. So habe ich es dann auch gemacht, da ich mir am Sonntag doch ziemliche Sorgen machte; Auch, weil vor Jahren ein Glaukom festgestellt wurde. Bisher hatte ich den Druck meiner Augen aber immer gut im Griff.

Also ging's Sonntag zum Notdienst, der dann feststellte, das er nichts feststellte! Meine Augen waren völlig in Ordnung. Der diensthabende Arzt schickte mich mit Augentropfen nach Hause; Diagnose- trockene Augen. Montags war der Schmerz immer noch da, sogar schlimmer als am Wochenende. Ich bin dann zu meiner Hausärztin, dort wurden die Schnerzen auch auf die Erkältung geschoben und ich war an der Stelle schon total verzweifelt, weil mir niemand so richtig helfen konnte. Ich kenne meinen Körper nach 45 Jahren schon in und auswendig und wusste, das da gerade etwas gewaltig in die falsche Richtung läuft.

Nun ja, seit dem es das Internet gibt bin ich der Typ "Doktor Google" und nach ersten Diagnosen, wie Schlaganfall, Tumore und Blutungen spuckte das World Wide Web den Verdacht "Sehnerventzündung" aus. Die Symptome passte auch besser, denn ich hatte weder Koordinationsstörungen, konnte Grimassen ziehen und wusste meinen Namen noch. Alles war tutti, nur eben die Schmerzen waren schlimm. Dr. G sagte mir auch, dass diese Sehnerventzündung wieder von allein verschwindet und die Ursache dafür in 70% aller Fälle keine Ursache zu Grunde liegt. Das klingt doch toll! Ich muss da jetzt mal durch, wie durch eine Grippe und dann geht's weiter wie bisher! Arbeiten, Studium, Familie basta! 

So könnte diese Geschichte nun enden! Dann gäbe es aber diesen Blog nicht. Ok...andersrum gäbe es auch keine Diagnose... und so geht die Geschichte weiter. 

Ich bin an einem Dienstag geboren! Dienstag an Fastnacht! Das hat das Leben meiner Eltern auf den Kopf gestellt, meines aber auch! Ich habe ziemlich viele Dinge überlebt und keinen "richtigen" Schaden davon getragen. Ein Dienstag hat auch mein Leben verändert. 

Ich bin also dienstags zur Arbeit mit furchtbaren Schmerzen. Mein Auge tat bei jeder Bewegung weh. So habe ich einfach den gesamten Kof gedreht, wenn ich in eine Richting schauen wollte. Das sieht zwar ziemlich bescheuert aus, hilft aber den Tag zu überstehen. 
Wir hatten dann nachmittags Dienstbesprechung und da ich leider auch an Workerholik leide und eben auch noch Chefin war, zog ich das "Ding" bis zum Schluss durch, samt Kopfschmerzen, Augenschmerzen und Konzentrationsstörungen. Ich musste mich in den Diskussionen immer wieder entschuldigen, da ich den Faden verloren hatte. Endlich 🙏 um 18 Uhr hatten wir es geschafft! Ich konnte ENDLICH nach Hause.

Wenn ich gewusst hätte, was mich dort erwartet, hätte das einfach ausgesessen, neben dem Wischmop im  Wandschrank. 
Vermutlich säße ich da immer noch und hätte aber viele schöne und wertvolle Momente verpasst! 
Ich bin also mit den schlimmsten Schmerzen nach Hause gefahren, auf dem Rad im Herbst und war wütend! Ich war so verdammt wütend auf mein Auge! Es ging mir top, nur eben das Auge tat so höllisch weh! 
Zu Hause angekommen bin ich schnurstracks auf meinen Mann zu mir den Worten "Wir fahren jetzt SOFORT ins Krankenhaus, ich seh nichts mehr auf dem Auge und ich habe Höllen Schmerzen".

Ich hatte einen Blinden Fleck im Auge. Die Theorie des Tumors und einer Hirnblutung waren wieder sehr präsent! Ich hatte noch nie Lebensangst! Es ist die blanke Angst. Es geht in den Sekunden ums nackte Überleben und das ist keineswegs eine Übertreibung! Das kann ich sagen; das darf ich sagen, nach allem anderen, was ich so erlebt habe... aber das ist eine andere Geschichte und soll ein anderes Mal erzählt werden! 
Wir sind dann also noch einmal in die augenärztliche Notfallambulanz. Ich habe mich angemeldet und wir haben gewartet. 3 Stunden. In Worten -Drei- ! Drei verdammte, verk... besch... Stunden! Ja, ich weiß, es gibt Notfälle und bla bla bla. Ich gehöre zu der Sorte Mensch "Geduld ist eine Tugend" Ich warte in Krankenhäusern und Ambulanzen "gern", wenn ich kein Notfall bin und habe ein schlechtes Gewissen, wenn mir nach dem Flexen nicht die Fingerkuppe fehlt (auch das ist eine andere Geschichte). Aber ich war ein Notfall. Und mir ist schleierhaft, warum ich nicht in die Notfallambulanz gegangen bin. Aber das sind eben die kleinen Entscheidungen des Lebens, die man für sich trifft. Heute bin ich schlauer, ein bisschen 😬

Ich habe dann also folgendes entschieden: ich gehe jetzt nach Hause, lege mich ins Bett und wenn ich morgen früh nicht mehr aufwache, habe ich eben Pech gehabt! 

Rückblickend die idiotischste Entscheidung ever! Ich bin auch die Sorte Mensch "wenn der Kopf noch dran ist". Ich bin mit drei Brüder aufgewachsen. Die Sorte "Hauruck, wir machen das einfach mal", weiß man als Frau wo man Prioritäten setzt! An der Stelle soll auch erwähnt werden, das mein Mann schlau ist und weiß, wann er mich machen lässt. Es hätte also nicht gebracht, mich einfach in die Notfallambulanz zu fahren. Ich wäre nach Hause gelaufen, wenn ich nicht gewollt hätte. Da bin ich stur wie ein Esel, mütterlicher Seids. Ich liebe dich mein Schatz ❤️

Am kommende Morgen war alles wie abends auch; nichts besser! Ich musste an dem Tag erst nachmittags arbeiten und war dann die Erste in die Augenklinik. Mein Mann fuhr mich, weil halb blind Auto fahren ist eine dumme Idee, selbst für mich! Mein Mann setzte mich in der Klinik ab und fuhr zu seinem Termin beim Arzt. Die Dame in der Ambulanz schickte mich an dem Morgen weg mit den Worten "Sie müssen direkt in die Augenklinik, wir sind hier nur für Notfälle, außerhalb der Sprechzeiten zuständig" Danke! Danke für Nix.
Was ich nun machte, nennt man Verzweiflung!

Ich bin gegangen. Einfach gegangen. Wohin? Raus. Ich habe versucht meinen Mann anzurufen, dann meinen Sohn, irgendwen mit Auto, aber niemand war erreichbar. Ich stand am anderen Ende der Stadt (wir haben keine Stassenbahn, oder UBahn).

Ich hatte vor einiger Zeit meine Augenärztin gewechselt und die erste Lösung, die mir einfiel war, dort hin zu laufen. Ich weiß heute nicht mehr, wie ich die 3 Kilometer gelaufen bin. Halblind quer durch die Stadt stand ich dann am Tresen der Augenarztpraxis und habe gedacht "jetzt hast du es geschafft, dir wird nun endlich geholfen".

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Es ist kein Scherz!!!

Die Dame an der Anmeldung sitzt vor mir. Ich sage zu ihr "Ich habe höllische Schmerzen beim Bewegen des Auges und ich bin blind auf dem Auge", was glaubt ihr, was sie zu mir sagt?

Antwort a) oh mein Gott, gehen Sie sofort ins Krankenhaus!

Antwort b) bleiben Sie hier, setzen sich, wir rufen Sie gleich auf!

Antwort c) Sie sehen doch, was hier los ist, kommen Sie nachmittags wieder!

Na.... es ist wie immer in Quizshows! Man weiß, Antwort a) oder b) sollte richtig sein, aber Antwort c) ist in diesem Fall korrekt.

Was denkt ihr, wie man sich in dem Moment fühlt? Es ist ein bisschen, als ob du als Ertrinkender Land siehst und kurz vorm Strand absäufst. Dumm gelaufen! Wenn man verzweifelt ist, macht man komische Dinge. Und die falschen, meistens! Ich habe genau das richtige getan! In einem anderen Leben. In diesem habe ich mich umgedreht, habe gesagt, "ok", bin raus und habe geheult! Wie ein kleines Kind. Vor allen Leuten. Egal. Jetzt sowieso.
In dem Ärztehaus ist ein Café. Dort bin ich rein. „Hallo, helfen Sie mir, ich bin blind auf einem Auge und habe Schmerzen. Niemand hilft mir". Hab ich gedacht.

Ich habe mir einen Kaffee bestellt. Wein, oder Snaps stand nicht auf der Karte. Dann habe ich in meiner puren Verzweiflung bei meiner "alten" Augenärztin angerufen und der Engel am anderen Ende der Leitung sagte:„kommen Sie SOFORT!" (Ich werde die Praxis nie wieder wechseln, nur weil die Fahrerei nervt). Ich meinen Mann angerufen. Der kam wenig später. Wir zur Augenärztin. Alle ganz nervös. Ab ins Krankenhaus mit Ihnen, sofort. Mit der Überweisung bin ich dann in die Ambulanz gestapft. Habe noch schnell frei genommen auf der Arbeit (im Krankenhaus ist man ja immer ewig). Nun ja...nun war ich hier, ich lag in der neurologischen Ambulanz in einer Kabine zusammen mit einem Mann der Nierenversagen hatte und einer Schwangeren. Später eine junge Frau; ich vermutete Krebs. Es ist so schrecklich, was man manchmal Leben nennt und ich kann in diesen Momenten die Last der Kranken spüren. Leider eine Gabe, die nicht so schön ist! Nennt man Emphatie- Extremer Fall. Ich kann das Leid der Menschen dort spüren, die Ängste, die Schmerzen, und ziehe den Hut vor den Menschen, die diesen Job machen können! Ich könnte es Nicht!

Sie haben mich an dem Tag ziemlich gequält. Ich war vorher für 1000 Tests noch in der Augenklinik, sie haben ALLES untersucht, wirklich alles...nennt man Gründlich! Ich liege nun also blind (Pupillenerweiternde Tropfen sind der Burner) im Bett der Ambulanz. Sie haben eine Lumbalpunktion gemacht. Aber nicht, ohne den jungen Arzt auf seine sozialen Kompetenzen zu testen. Ich habe ihm gesagt, das wir das jetzt mal nicht machen. Seine Überzeugungskünste waren nicht so toll, in dem Modul hat er eine 4 bekommen, schätze ich. Ach egal, dann mal los (war gar nicht so schlimm; für mich jedenfalls).

Dann 3 Stundeb später. Erstes Ergebnis der Punktion; alles ok, nur Herpes muss ich mal gehabt haben. Gut, daran liegt's ja jetzt wohl nicht. Dann hat der Arzt auch eine Sehnerventzündung vermutet. Bingo! 2-1 für Dr. Google. Und jetzt? Wie geht's weiter? Ach ich liebe Ratespiele! 
Der Arzt sagt:

Antwort a) wir machen noch ein MRT vom Sehnerv und Kopf etc. Sie bleiben hier über Nacht zur Kontrolle.

Antwort b) Ich habe mit dem Oberarzt gesprochen. Sie können gleich gehen, heute kriegen wir eh kein MRT mehr und gehen bitte ZEITNAH zum niedergelassenen Radiologen für ein MRT. Der Brief geht an Ihren Hausarzt. 

Naaaaaa?
Ja, richtigggg Antwort... was, ne! Ich bin an dem Abend nach Hause. Ja klar! Mir den Elektroden auf meinem gesamten Körper. Und wisst ihr, was ich gemacht habe? Wir haben uns ne Pizza bestellt. Was drauf war, keine Ahnung, ich war ja blind. Dann hab ich mir die Elektroden abgemacht und bin schlafen gegangen. Ich war fix und alle. Ich war fertig mit den Nerven. Und dann habe ich donnerstags einen "zeitnahen" Termin in 8 Wochen für ein MRT - Schädel bekommen.

Was hab ich so gemacht in den kommenden 8 Wochen? Ich habe gelitten wie ein angeschossenes Reh. Ich hatte Schmerzen, habe damit gearbeitet und weiter nebenberuflich studiert, bin so um 18 Uhr ins Bett und habe auf den nächsten Tag gewartet, mit der Hoffnung, das es besser wird. Ich habe weiter gegoogelt und bin in Zusammenhang mit SE immer wieder auch auf MS gestoßen. Das wollte ich nicht lesen. Ich hab kein MS.

Ok, ich habe zwei taube Stellen, eine im Nacken und mein kleiner Zeh ist taub, aber da war ich schon beim Orthopäden, der hat mir Einlagen verschrieben. Ich hab mich mit IBOs vollgedröhnt. 6 Wochen lang. Ich hatte nur noch die Diagnose MS im Kopf. Hatte lange Zeit, mich darauf einzustellen. Wenn man sich aber die Zahlen anschaut, sind es 70% einer SE, die zu keiner Diagnose führen. Das ist richtig viel! Ich hab nur noch gegoogelt und habe nix gefunden. Ich hatte Angst um mein blindes Auge. In einem sozialen Netzwerk gab es eine Gruppe: MS bla bla. Da habe ich geschrieben:

"Ich glaube, ich habe MS. Ich hatte eine Sehnerventzündung." 

Habt ihr eine UrAngst? Auf welchen Sinn könnt ihr verzichten? Was wär für euch der Sinn, den ihr auf keinen Fall verlieren wollt? Bei mir ist es das Sehen! Meine UrAngst ist das Erblinden! Ich würde nicht weiterleben wollen, blind! Nun habe ich den Jackpot gezogen, Glaukom und Sehnerventzündung- ist eine tolle Kombi! Ich war auf einem Auge blind (der Blinde Fleck hatte sich mittlerweile in das Zentrum des Sehens geschoben) Mensch, wie perfekt sich das Leben so gestaltet! Fu....Leben! Was willst du von mir? Was soll der Schei... Von depressiven Stimmungen zu Wut und dann Kampf. Und das in 6 Wochen. Doch dann passierte etwas wunderbares! Die Schmerzen ließen nach und verschwanden. Ich war mir sicher, dass es das nun war. Und was soll ich sagen? War es auch, irgendwie.

Auch an der Stelle könnte die Geschichte enden. Aber wie es auch in manchen Kinofilmen ist, kommt immer noch einmal drauf. Wie der Bösewicht, der totgeglaubte; Steht plötzlich mit einem Messer hinter dir. So auch in meinem Film.

ich bin dann also zum MRT- Kopf. Ich habe mir gleich die Diagnose geben lassen (kostet 10€- Geldhaie) weil ich wissen wollte, ob ich Läsionen im Kopf habe, stand auf der Überweisung "Ausschluss von Läsionen" Diagnose "Versacht auf SE", ich war der glücklichste Mensch auf Mutters Erden, denn ich hatte nichts im Schädel, außer Gehirn! 🧠 ein schönes Gehirn! Der Radiologe meinte aber:„naja, es wäre ja gut, ein MRT von den Augen zu machen. Das muss aber nochmal extra gemacht werden. Slapstick> noch einen Termin vereinbart! Check- ich hab Zeit.... 2ter Termin zwei Wochen später- oh 😧 Wunder 😱 der Sehnerv ist massiv entzündet. Wer hätte das gedacht. 
Ich habe dann daran gedacht, die Ärzte zu "verklagen". Ehrlich! Tu ich immer noch! Das war eine Fehlentscheidung mich nach Hause zu schicken. Im Arztbrief der Ambulanz stand dann auch plötzlich "Verdacht auf Glaukomanfall" so kann man sich natürlich gut rausreden. Der Arzt sagte ganz klar, er geht von einer SE aus. A.... 

Ich bin dann mit allem noch einmal bei meiner Augenärztin vorstellig geworden (wie vereinbart). Sie sah sich alles an, untersuchte meine Augen und stellte fest, das meine Sehleistung auf dem Auge nur noch bei 10 % lag. Sie überwies mich dann wieder ins Krankenhaus und sagte ich solle mich da nicht wegbewegen, bis sie mich aufnehmen. Ich bewaffnete mich mit einer Reisetasche und der Überweisung. So stand ich dort und dachte eigentlich an der Stelle, ich habe alles überstanden und warte nun nur auf die Rückkehr meines Augenlichts. Kennt ihr das, was passiert, wenn man sich mit einer Sache immer wieder beschäftigt? Man sieht plötzlich nur noch das Auto, das man neu hat. So war es bei mir auch. Nur kein neues Auto, sondern Menschen in Rollstühlen. Ich fand mich langsam damit ab, im Rolli zu sitzen. 

Ach man. Ich bin so blind 😬 sorry! Also wieder in die Augenklinik. Die Augenklinik schickte mich zum Farbentest. Ja, ich hab mich nicht verschrieben! Ich sollte Farben sortieren. Dann eine Sehtest. Dann schickte man mich in die Neurologie. Da saß ich dann auf nem Stuhl, vor ner Frau. Keine Ahnung, wer das war. Sie sagte nur zu mir, „naja, man hat ja damals Nervenwasser abgenommen und hat bei der Auswertung der oligunalen Banden was gefunden."    Ich so, "oh Gott, was" ich war hellauf in Panik und da war es wieder: MS! -dein Freund und Kupferstecher!

Ich bin dann beim Oberarzt vorstellig geworden und der machte genau das, was man schon hätte vor Wochen tun sollen! Mich aufgenommen, stationär und mich höchstpersönlich (hat sogar meine mitgebrachte Tasche getragen) auf die Station gebracht mit den Worten "da muss ja jetzt mal was passieren"

Die Geschichte könnte jetzt hier enden! 🤪 tut sie aber nicht! 

Ich also im Schlepptau von Dr. "Da muss jetzt mal was passieren" auf Station. Hat mich da abgegeben, wie ein Paket "Elend". Und dann saß ich da; allein, abends um 19 Uhr. Noch vor 5 Stunden saß ich bei meiner Augenärztin. Wow, schon wieder so lange hier? Ich habe meinen Mann angerufen. Er konnte nicht dabei sein, da wir immernoch mitten in der Pandemie steckten und du nur als Patient*in, oder mit gültigem Coronatest in die Klinik gelassen wurdest. Das war ziemlich hart muss ich sagen. So allein! Auch mit Mitte 40. Da ist egal, wie alt man ist! Ich wäre so gern in den Arm genommen worden! Von allen! Ich hätte so viel Liebe gebraucht! Aber ich war knallhart...in Tatsachen ignorieren! 

Es kommt nun also jemand im Kittel zu mir und nimmt mir Blut ab. Gut, das die Karten an ihrem Kittel haben... Assistenarzt..Äh, ja. Beweg dich mal nicht, ich kann den Namen nicht lesen. Blöde Angewohnehit von mir! hey, hi na! Ja, schön Sie kennenzulernen. Was machen Sie/ wir jetzt? Sie nehmen Blut ab, ok, und dann? Ach, ich krieg ein Bett, ok. Danke, das ich erst auf Nachfrage erfahren, was man mit mir anstellt. Ach, man sagt mir noch, das ich morgen alles von der Oberärztin erfahre. Danke, das ist ja mal was! 

Erfahrungsgemäß kann ich euch sagen, dass die Neurologie die schlimmste Station (für mich) ist. Die Rollis fahren an dir vorbei, Infoständer- "Selbsthilfegruppe MS", oder "Leben mit MS" steht da drauf... Da denkst du wirklich daran, das du schwer krank bist! Ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen! Ich hatte Panikattakken. Mir ging MS durch den Kopf und wie sich jetzt alles weiter gestaltet. Ich habe mich im geistigen Auge in einem Rollstuhl gesehen. Wir haben ein altes Fachwerkhaus mit steilen Treppen, Absätze, das Haus ist nie und nimmer Rollstuhlgerecht.Mein Leben war vorbei.

Am nächsten Morgen kamen die Ärzte. Sie sagten mir, was ich schon wusste, ich habe eine SE und die müsse man mit hochdosierten Cortison behandeln. Ich sagte:„ne, nicht mit mir!" Und das nach 8 Wochen.
Ich war an dem Morgen überall, was die Neurologie zu bieten hat.

Um es abzukürzen; ich habe mich an dem Tag selber entlassen! Warum? Weil ich feige bin. Ich bin auch die Sorte Mensch, die nicht zum Arzt geht, weil sie Angst vor Diagnosen hat. Steht nicht im Verhältnis zum Anfang der Geschichte, ich weiß! Ich bin auch gegangen, weil die Ärztin sagte, man hätte übrigends NICHTS im Liquor gefunden. Aha! Danke auch! Wieder für Nix! Ich bin nach Hause, mit einem seit langem vermissten Gefühl; Wohlwollen! Mir ging es gut, mein Sehen war erheblich besser geworden! Spontanheilung! Die Ärzte fanden meinen Abgang nicht so gut; sie wollten mir 3 Tage Cortison geben und dann mal schauen! Ich bin keine Impfgegnerin und nehme immer fleißig meine Medis, ehrlich! Aber von Cortison hört man die schlimmsten Dinge.
Ich:„ne, das machen wir jetzt mal nicht, ich geh jetzt nach Hause". Ich habe im Übrigen auch vom Krankenhaus aus gearbeitet, weil meine stellvertretende Leitung sich ein Bein gebrochen hat, und niemand sonst fähig, den Betrieb am Laufen zu halten. Ich war so bescheuert!!!
Die Ärztin hat auf mich eingeredet, wie eine Vertreterin. „wenn Sie jetzt gehen, stelle ich Ihnen ein "Fahrverbot" aus" 😂 sorry, liebe Ärztin! Ich bin ü40 und erwachsen. Die Oberärztin hat mir zum Cortison geraten, ich habe ihr aber gesagt, dass ich mit der SE schon 8 Wochen unterwegs bin. Ihre Worte „aber es ist eine Chance" (eine sehr gute Oberärztin, wie ich finde 🙏). Sie hat mich aufgeklärt und einfühlsam mit mir geredet! Danke! 

Ich bin der Ansicht, man sollte nicht jede Chance nutzen. So bin ich gegangen; die Gabe von Cortison hätte meines Erachtens nach 8 Wochen ein 0% Chance beinhaltet.

Ich habe das Vertrauen verloren. In das ganze System! Ich vertraute nur meiner Haus-und Augenärztin. Sonst war alles weg! Ich wäre, glaube ich, noch nicht mal mit einer lebensgefährlichen Blutung ins KH gegangen, so verlassen war ich! 
Mein Leben ging dann wieder weiter, wie bisher! Arbeiten, manchmal Schmerzen am Auge (aber nur leicht). MS, weggeschoben. 

Was habe ich in der Zwischenzeit gemacht? 
Nun ja, ich habe meinen Job gewechselt 🙏, im Rahmen des Studiums. Ich bin keine Chefin mehr, das ist gut so! Und ich habe eine Versicherung abgeschlossen; einen Existenzschutz. Hat mein Bauch gesagt! Mach das! Das ist wertvoll. Glaube ich jetzt auch! Ich studiere weiter und habe Spaß dabei. Familie läuft, Gartenarbeit als Ausgleich- super!!!! 

Es könnte so gut sein! 
Es war Anfang Mai 2024 und ich war in den letzten Zügen meines Jobs, als ich wieder Schmerzen bekam. Ich machte mir Sorgen und wusste sofort, dass die Sehnerventzündung nicht ein einmaliges Ding war. Ich war jeden Tag hin unnhergerissen zwischen Krankenhaus und Aussitzen. Ich machte mir große Sorgen, wegen des Arbeitswechsels und fiel in Selbstzweifel, Angst und Sorgen. Ich hatte viel frei und bin Rad gefahren. Bloß nicht hinsetzen und nachdenken. Gartenarbeit ging auch gut. Ideal, wenn man "Nicht nachdenken" will. Man denkt wie ne Doofe nach. Diese Tätigkeiten sind dafür bestens geeignet! Ich Idiot! Ich finde, es kann einem in der Situation auch niemand helfen. Man ist mit seinen Gefühlen ganz allein, auch wenn alle helfen und unterstützen. Ich habe mir dann eine Deadline gesetzt. Wenn ich Sehstörungen bekomme, gehe ich ins Krankenhaus und mach sie Cortisontherapie. Ich habe die Deadline verstreichen lassen und bin mit massiven Schmerzen und Sehstörungen in den Urlaub gefahren. Ich wollte diesen Urlaub so sehr. 
Ich genoss es, „mal rauszukommen" und dann meldete sich mein zweiter Engel bei mir. Der Engel schrieb mir, das sie im sozialen Netzwerk gelesen hat, das ich vermute MS zu haben, weil ich eine Sehnerventzündung hatte. Der Tipp, geh in die MS Ambulanz in unserer Uniklinik. Der Engel war eine Bekannte aus meinem Ort, die meinen Beitrag vor über einem Jahr gelesen hatte. Ich gehe nicht näher darauf ein, weil es nicht meine Geschichte ist. Nur so viel; sie verstand mein Anliegen.

Ich war so froh. Ich war so erleichtert! Endlich konnte sich jemand, den ich auch noch persönlich kannte, vorstellen, was ich durchgemacht habe (Schmerzen waren im Urlaub wieder weg, Sehen ging so).

So habe ich folgenden Plan entwickelt; ich habe mir einen Termin über meine Hausärztin bei einem Neurologen machen lassen-Notfall! Dann habe ich MRT Termine vereinbart (BWS,Schädel und HWS). Ich bin dann zum Neurologen und er war einfach  🔝 .Er hat mich zur MS Ambulanz überwiesen und mich durchgecheckt. Er hat mir gesagt, dass es wichtig ist eine MS früh zu erkennen, sodass man sie gut behandeln kann. Er warf auch zum ersten Mal die Buchstaben NMOSD in den Raum. Grausam! Bitte nicht das! Habe ich auch gelesen! Will ich nicht! Die Hölle! Bitte nicht! Immer positiv denken! Sagt meine Mutter auch. „Da ist nichts", leider sagt mein Körper was anderes! 
Ich habe dann relativ zügig in der MS Ambulanz einen Termin bekommen. Alle waren dort sehr sehr nett und der Assistenzarzt hatte genau meinen Sakasmus ✌🏽 
Er sagte mir dann zum ersten Mal, das sie bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt MOG -Antikörper im Blut festgestellt hatten.
Merci- hatte man mir nie gesagt. Er hat mich super aufgeklärt, ich hatte (trotz der langen Vorbereitungsphase auf die Diagnose MS) trotzdem viele Fragen; die wichtigste! Wie geht es jetzt weiter? 
Folgendes: Sie scheinen MOGAD zu haben, die MOG- Antikörper waren während der Sehnerventzündung sehr hoch und sind danach rapide abgefallen. Außergewöhnliche (wenn man das bei einer der seltensten Autoimmunkrankheit (betrifft 1:100000) überhaupt sagen kann) dass ich erst zwei Schübe in 1,5 Jahren hatte. 🙏 Danke Gott! Die Therapie soll eine immunsupressive sein, 1/2 jährlich. Vorher alles impfen was geht- Heptitis, Masern, Grippe, Keuchhusten, Tollwut... Spaß 🫣

"MOGAD könnte auch ein teures Modelabel sein" war mein Spruch des Tages.
Ich habe das gar nicht verstanden! Es ist, als ob man sich selbst von außen zusieht. Man fühlt sich plötzlich „besonders". Ich kann's als schwer in Worte fassen. Man möchte aus seinem Körper raus, in den Körper rein und anfangen zu reparieren, was kaputt ist.

Ich habe dann meinen Mann angerufen und ihm erzählt, dass ich MS habe (ist es ja nicht wirklich, wusste ich damals aber noch nicht)

Er hat mich gefragt "wann geht das wieder weg"? Süß 🥰 

Nie mein Schatz! Deine Tante hat doch MS! Das geht nicht weg! So setzte ich das Bild seiner Tante im Rollstuhl in seinen Kopf! 

Aktuell warte ich noch auf mein letztes MRT Bild der HWS. Sollte dieses Bild (so wie die anderen auch) unauffällig sein, möchte der Arzt in der MS Ambulanz „noch mal mit mir verhandeln". Mein Neuro sagt, ich solle die Therapie machen. Das Glück lässt sich nach zwei SE mit vollständig erholter Sehkraft nicht ausreizen. Ein kluger Mann, ich vertraue ihm! 
Stand gerade: mein Sehen ist wieder normal, es war "Gott sei es gedankt" immer nur das rechte Auge betroffen. 
Was habe ich daraus gelernt? Nix erstmal! 
Bis ich vor 4 Wochen einen Glaukomanfall hatte, beidseitig! Ergebnis- selbst Schuld, wenn man seine Medis nicht nimmt! Mein Augendruck war bei 40; Normal habe ich 12! 
mich habe drucksenkende Tabletten bekommen.
jetzt kann ich sagen, was ich gelernt habe!  

Ich lerne meinen Körper gerade neu kennen. Ich genieße jeden Tag, wenn ich mit dem Rad zur Arbeit und zurück fahre. Ich bin ein Kind der kleinen Dinge, ich lebe intensiv. Ich genieße den Regen, ich genieße die Sonne. Meine Klient*innen geben mir so viele wertvolle Impulse mit, jeden Tag. Ich bin eine Genießerin geworden. Ich liebe einfach alles und ich bin dankbar für meine Chance, leben zu dürfen! Ich gebe mich, außer zu Arbeiten und meiner Familie alles zu geben, keinen Zwängen mehr hin. Ich meine damit, wenn ich keine Lust habe, etwas zu tun, tue ich es nicht. Ich habe kein schlechtes Gewissen dabei. Ich gebe niemanden eine Rechenschaft, außer meiner Famile vielleicht, das finde ich nämlich nur fair! Mir ist egal, was andere sagen, oder von mir halten. Ich gehe Konfrontation, Streitereien und Provokationen nicht ein. Ich höre nicht hin! Ich sage einfach nichts! Warum? Nicht, weil ich feige bin! Ich möchte meine positive Energie sparen und niemanden dabei unterstützen, seine Bühne zu bekommen! Ich bin für die schlechten Gefühle Anderer nicht verantwortlich! Ich trage die Verantwortung lediglich für mich und meine Liebsten! 
Ist das egoistisch? Ja! Gerne!