Was passiert gerade...

kurz nachdem ich diesen Blog veröffentlicht habe, bekam ich einen neuen Schub. 
Wieder der bekannte Augenbewegungsschmerz. Diesmal was es das linke Auge. Mist! Warum denn nun das gesunde Auge? 
Ich bin dann ziemlich zeitnah in die Uniklinik gefahren und habe mich in der bekannten Notaufnahme angemeldet. Ich habe meine gepackte Reisetasche direkt mitgenommen, weil ich wusste, das ich bleiben werde.
Ich bin dann also durch die bekannten Untersuchungen gelaufen und man schickte mich erst einmal in die Augenklinik. Dort habe ich jede Untersuchung bekommen, die man sich am Auge nur vorstellen kann. Fazit des Tages war dann, das ich einen Visus von 100 hatte und auch sonst keine Einschränkungen. Suchtgefahr war gut. Ich bin dann also wieder nach Hause gefahren und habe abends einen Anruf erhalten, das die Augenärzte eine Cortisonstoßtherapie begrüßen würden, weil irgendeine Schicht schon sehr dünn ist (kann die Myelinschicht sein, weiß ich aber nicht mehr genau). Ich habe dann mit der Ärztin besprochen, das ich am Montag die Schubtherapie beginne, wenn sich etwas verschlechtert. Das tat es dann auch und nachdem ich samstags mit Heulkrämpfen und dem Bewusstsein unheilbar krank zu sein und Existenzängsten in der Tasche und Fragen, die mir keiner beantworten konnte bei meiner Mutter saß, bin ich montags in die Klinik zurück. 
Dort habe ich dann stationär für drei Tage 1g Cortson erhalten. Es wurden auch nochmal ganz viele Test gemacht, Blut abgenommen (gefühlt Literweise) und eine Ärztin, die auf MS spezialisiert ist, hat mir einen Impfplan erstellt und die Immunsupressive Therapie weitergebracht und mit der MS Ambulanz im selben Haus gesprochen. 🔝 MRT von Kopf, HWS,BWS.

Es wurden keinerlei Läsionen festgestellt 🙏 und ich durfte dann auch nach Hause, ohne Symptome und Impfplan in der Tasche. Ich fühlte mich endlich einmal ernst genommen, in guten, erfahrenen Händen, die es gut mit mir meinten. 

Die Absetzsymptome des Cortisons waren schon spürbar, aber aushaltbar. Hatte ich mich doch lange dagegen gewehrt, es doch gemacht. War mir auch alles egal, ich wollte nur, das diese Beschwerden weg sind. Diese "Zahnschmerzen im Auge" wie meine Mutter und ich sie liebevoll zu nennen pflegen. 
4 Tage war alles gut! Die Symptome des Cortisons (Müdigkeit,  0️⃣ Bock auf Nix) waren weg und ich wollte eigentlich wieder im Beruf starten. Ich hatte mich schon wieder "gesund" gemeldet und freute mich auf die Arbeit! 
Mein Auge dachte sich aber so: Nö! Die Schmerzen waren wieder leicht da. Sch.... egal! IBU eingeworfen, wird wieder! Wurde dann auch. Einen Tag. Dann kamen unscharfes Sehen und Schmerzen vom Feinsten dazu. 
Mein Mann hat mich dann wieder in die Uniklinik gefahren. Hier liege ich nun und bekomme für 5 Tage die nächste Cortisonstoßtherapie. Den ganzen Mist nochmal von vorn. Ich habe ehrlich Angst, das auch diese Mal nichts passiert! Ich will keine Plasmapherese! Und was ist, wenn ich das doch brauche und auch das bringt nichts! Erfahrungsgemäß gehen die Symptome weg, hat immer so 4 Wochen gedauert. Aber die sind ja auch bald rum. Ich mache mir wirklich große Sorgen und habe richtig Angst! Da kann mir keiner durch helfen! In diesem Körper stecke nun mal ich allein! 
Toll, das sich alle gefreut haben, mich wiederzusehen im Krankenhaus🫣 . Ich hoffe, so wie beim letzten Mal, das es das nun endgültig war und mein Auge auf dem Weg der Besserung ist. 
Es bleibt spannend 

Update 8.12.2024

Seit gestern bin ich nun schon wieder mit Schmerzen und verschwommenem Sehen auf dem selben Auge in der Uniklinik. Na toll! Heulend sitze ich vor der Neurologin und weiß auch nicht weiter. Sie nehmen mich auf jeden Fall stationär auf und ein weiterer Neurologe der mich begutachtet ist sehr nett. Und witzig; meint, man könne kaum unterscheiden, ob ich Ärztin oder gut gebildete Patientin bin 😆 Dr. Google hat beim Wissen aneignen geholfen! 
Ich bekomm nun, weil ja auch Wochenende ist (wie meist immer) 1 g Cortison (bin ich ja mittlerweile gewohnt 🤮). Nein, ich betrage es wirklich gut und google hatte wirklich unrecht mit den schlimmen Prognosen, aber man muss es eben auch nicht alle zwei Wochen haben! Der Arzt denkt über die Plasmapherese nach! Auch das brauche ich eigentlich nicht! Ich habe davor keine Angst, ich habe einfach keine Lust mehr!  Ich möchte endlich mal wieder in mein normales Leben, ich möchte meinen Alltag zurück! Heute morgen habe ich schon viel geweint. Nicht über die Situation als solche. Mit der Krankheit leben muss ich, das ist schon ok! Ich möchte wieder arbeiten gehen! Mich um mein Studium kümmern! In den letzen 6 Wochen kreist alles nur ums Auge und Schmerzen und Krankenhaus, Ambulanzen, fremde Menschen, 0 Privatsphäre usw. 
Morgen bespreche ich mit dem Stationsarzt alles weitere und hoffe, es findet sich eine andere Lösung! 
Es bleibt wieder spannend! 

Update 9.12.2024

Die Spannung ist raus. Der Plan steht. Ich werde für fünf Tage (3x Cortison hab ich schon wieder hinter mir) bekommen. Die Plasmapherese ist vom Tisch, da meine Symptome die Kosten/ Nutzen nicht erfüllen. Meine Symptome sind (Gott sei Dank) nicht so gravierend, um die Plasmapherese durchzuführen. Ich bin ganz glücklich damit. Unglücklich mit dem Gedanken, bis zum immunsupressiven Therapie im Februar, jede 2te Woche ins Krankenhaus zur Cortisontherapie zu kommen. Meine Idee: warum können wir nicht jetzt mit dem Immunsupressivum starten? Fand der Arzt auch ne gute Idee! 👍 

mich werde hier nun noch geimpft, weil mir noch zwei fehlen. Dann soll zeitnah mit der Immuntherapie gestartet werden 🙏

mich bin gerade sehr glücklich, das es endlich einen Plan zu geben scheint!