Ich beginne damit, was ich nicht möchte, bzw. kann! Mut machen! Ich bin keine Mutmacherin! Ich bin feige! Ich bezeichne mich selber als die fairste Person auf Erden! Am liebsten laufe ich eigentlich weg! Vor Problemen, vor doofen Menschen! Ich denke als Feigling kann man anderen keinen Mut machen! Oder besser gesagt, keinen ehrlichen Mut! Wiederum würden mich andere Menschen als stark und mitmachend bezeichnen! Davon bin ich überzeugt! Es ist kompliziert mit dem Mut! Ich laufe gern vor Problemen davon! Leider kann ich vor meinem Körper nicht davonlaufen! Ich muss mich dem stellen, ob ich will, oder nicht!
Warum der Blog?
Nicht, weil ich zu viel Zeit habe! Eher im Gegenteil! Es gibt diesen Blog, weil genau DU gerade hier bist! Ich suche euch MOGis! Wo seit ihr?
Als ich mich mit der Autoimmunkrankheit MOGAD auseinandergesetzt habe, stellte ich fest, das es keinerlei Erfahrungsberichte (deutschsprachig) gibt.
Es gibt viele Internetartikel- fachlich, und diese sind sehr hilfreich, aber ich möchte wissen, welche Erfahrungen die MOGis machen. NMOSD ist wieder anders als MOGAD. Es gibt Unterschiede innerhalb der Krankheit! Es gibt diese mit „flames" und ohne. Es gibt nicht DIE Symptome! Jede*r von euch ist besonders!
Ich habe kaum Erfahrungen mit der Krankheit und bin auf eure angewiesen!
Wo seid ihr ca. 3000 Betroffenen in Deutschland??? Ich warte auf euch 🥰
Kam MOGAD aus dem Nichts?
Nein, kam es nicht!
Die Vorboten haben sich schon früh bemerkbar gemacht.
Ich weiß noch, wenn ich am Wochenende in der Disko war, das ich bei den Lichtblitzen immer zusammengezuckt bin. Ich dachte, ich bin sehr empfindlich!
Ich habe einmal Sehstörungen gehabt und neurologische Aussetzer. Ich hatte meine Ernährung umgestellt und habe es auf den Zuckerentzug bezogen. Die Ärzte fanden auch nichts. Auch im MRT nicht. Ich dachte erst, ich habe einen Schlaganfall!
Dann war ich einmal mit meinen Töchtern im Urlaub. Mir war urplötzlich übel, ich konnte das Licht nicht ertragen und die Menschen auch nicht. Wir waren am Strand und ich wollte nur weg. Ich habe dann irgendwo am Straßenrand angehalten und habe mir die Seele aus dem Leib gek... und was dann? Bin ich mit meinen Töchtern nach Hause gefahren; 300 km. Zu Hause war wieder alles gut!
Manchmal hatte ich elektrische Gefühle in den Beinen beim Schlafen.
Neu ist der Verlust meiner Kraft in den Händen, wenn ich zu lange im Garten Unkraut rausreiße. Problem erörtert- Lösung- dann wird's halt mit dem Rasenkantenschneider beseitigt!
Kurzum: es gibt immer andere Wege, die sich finden lassen!
Ich habe gelesen, das es sich bei MOGAD um eine neue Krankheit handelt. Relativ unerforscht und sehr selten.
Das macht die Sache nicht gut. Unerforscht und selten sind keine gute Kombi in der Medizin!
Darum sollten wir MOGis uns gut vernetzen.
Ich habe festgestellt, das andere MOG-assoziierte Krankheiten von MOGAD abweichen.
Ich habe Gott sei Dank 🙏 „nur" zwei taube Stellen am Körper, zwei Schübe in 1,5 Jahren in Form einer SE, manchmal ein bisschen Schwindel und wenn mein Hirn zu schnell arbeitet (das tut es gern), mache ich Fehler. Meine Migräne ist keine Migräne. Das ist MOGAD. Selten habe ich Sehstörungen. Die äußern sich bei mir, wenn ich mich im künstlichem Licht aufhalte (Kaufhaus). Dann ist es, als ob ich Stromschläge im Kopf habe. Ich mach dann die Augen zu, das hilft. Und frische Luft.
Das sind Symptome, mit denen ich gut umgehen kann.
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